Patienter med livstruende sygdom skal have palliation til tiden
Lindrende behandling til patienter med livstruende sygdom bliver tilbudt for sent i sygdomsforløbet og til for få patientgrupper. Vælg Klogts nye anbefaling skal sikre tidlig og systematisk vurdering af patienternes palliative behov, så de undgår unødig lidelse.
Demens, kræft, KOL og hjertesvigt er blot nogle af de livstruende sygdomme, som mange patienter er diagnosticeret med, men hvor de enten aldrig får identificeret deres behov for lindrende behandling eller ikke når at modtage den, før de bliver for dårlige eller dør.
Når behovet for pleje og omsorg af fysiske, åndelige eller psykiske problemstillinger ikke vurderes rettidigt, kan det medføre tabte muligheder for vigtig symptomlindring og anden hjælp, der kan fremme patienternes og deres pårørendes livskvalitet. Samtidig kan palliation træde i stedet for udsigtsløs og ressourcetung behandling, hvor helbredelse ikke er muligt, og bivirkningerne overstiger virkningen.
Derfor lyder Vælg Klogts nye anbefaling, der er blevet til i et fællesskab mellem læger og patienter, at man bør undgå, at patienter med livstruende sygdom oplever unødig lidelse ved at sikre tidlig og systematisk vurdering af deres palliative behov.
Palliativ indsats er en opgave for store dele af sundhedsvæsenet. For at vi kan lykkes med systematisk og rettidig palliation, peger læger og patienter blandt andet på, at det er nødvendigt med tidlig inddragelse af patienter og pårørende, kompetenceudvikling i palliation af læger og sygeplejersker over en bred kam og klar ansvarsfordeling i forhold til hvem der vurderer patientens behov for lindrende behandling, siger Susanne Axelsen, leder af Vælg Klogt.
Ifølge Sundhedsstyrelsens egne anbefalinger kan alle patienter med livstruende sygdom have gavn af palliativ behandling tidligt i sygdomsforløbet. Alligevel viser de seneste års tal fra Dansk Palliativ Database, at kun 1 ud af 10 patienter, der får adgang til specialiseret palliation, har en anden diagnose end kræft. Samtidig bliver 1 ud af 5 patienter for dårlige eller dør, inden de får adgang til specialiseret palliation.
Med anbefalingen er det vores ønske og håb at komme med de nødvendige input og mulige løsningsforslag, så vi fremover kan sikre, at alle relevante patientgrupper får vurderet deres behov for lindrende behandling tidligt i sygdomsforløbene, siger Susanne Axelsen.
Mere samarbejde og kompetenceudvikling af sundhedspersonale
Alzheimerforeningen er en af de patient- og pårørendeforeninger, der har været med til at udvikle palliationsanbefalingen. For foreningens medlemmer, som typisk bor på plejehjem i de sidste år af deres sygdomsforløb, er det oftere reglen end undtagelsen, at de må undvære palliativ behandling med smerte og ubehag til følge.
Mennesker med demens kan lige som andre patienter med livstruende sygdom have behov for lindrende behandling, men mange får aldrig tilbuddet. Flere har fysiske og psykiske smerter, men i stedet for at få relevant palliation, får de stærk smertestillende medicin, der gør dem sløve og passive, siger Else Hansen, demensfaglig funktionschef i Alzheimerforeningen og mangeårig sygeplejerske, og fortsætter:
Plejehjemmene har generelt ikke det nødvendige faglige kendskab til palliation, og der mangler samarbejde med palliative enheder, der kan videreformidle vigtig viden og erfaringer til plejehjemspersonalet.
Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) har foretaget en kortlægning af den kommunale palliative indsats i Danmark. Den viser, at over 40 procent af landets plejehjem ikke har adgang til nøgle- eller ressourcepersoner i palliation enten i egen enhed eller i andre enheder i kommunen.
Else Hansen peger på, at mange patienter med demens udover demenssygdom også lider af andre kroniske og dødelige sygdomme såsom kræft, KOL eller hjertesvigt. Ofte får de patienter heller ikke afdækket deres behov for palliation i denne forbindelse på grund af deres demenssygdom.
Palliation er ikke kun relevant i den sidste tid
Historisk har palliation været forbundet med en lindrende indsats i den allersidste tid med livstruende sygdom – dage eller uger inden død – men i de senere år er der lagt mere vægt på, at lindring og støtte også kan være relevant tidligt og i varierende grad gennem et langt sygdomsforløb.
Kræftens Bekæmpelse er en anden organisation, som har bidraget til udviklingen af Vælg Klogt-anbefalingen. Foreningen har i mange år været fortaler for, at sundhedsprofessionelle tager samtaler om patientens ønsker og behov, inden de bliver for dårlige.
Lindrende behandling er ikke forbeholdt tiden, lige inden patienten dør. Palliation er til for at fremme patientens livskvalitet, og den første samtale om lindringsmuligheder kan med fordel allerede tages, idet patienten får stillet diagnosen på livstruende sygdom, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse og mangeårig sygeplejerske, og forsætter:
Vi må samtidig oversætte begrebet palliation til forståeligt dansk. For bliver vi ved med at nævne et begreb, som ingen patienter forstår, og det samtidig kun bliver nævnt i forbindelse med ’den sidste tid’, risikerer vi at skræmme patienterne i en sådan grad, at de ikke tør indgå i en dialog om lindrende behandling, der ellers kunne sikre dem gode år, måneder eller uger med sygdom og til sidst en værdig afslutning på livet.
En samtale om palliativ indsats tidligt og flere gange undervejs i sygdomsforløbet, mener Helen Bernt Andersen, kan give patienterne en bedre forståelse for deres situation og ønsker til det liv, som palliation skal sikre.
Hvad enten patienten har udsigt til at blive rask eller ej, er det vigtigt, at de sundhedsprofessionelle tør tage den svære samtale om liv og død sammen med patienterne og deres pårørende. I fællesskab skal de finde frem til, hvordan den enkelte patient kan få mest mulig livskvalitet, uanset om det drejer sig om lindring, der skal understøtte en livsforlængende behandling eller gøre den sidste tid tryg og værdig, siger Helen Bernt Andersen.
Palliation er et sundhedsfagligt begreb for lindring. Ifølge Sundhedsstyrelsen dækker begrebet over en indsats, der har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor udfordringer i forbindelse med livstruende sygdom.
Palliation skal forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre udfordringer af både fysisk, psykisk, social og åndelig karakter.
Den palliative indsats er tværfaglig og opdeles i en basal og specialiseret indsats afhængigt af patientens behov. Størstedelen af patienterne får en basal indsats, der kan foregå i kommunerne og i regionerne (eksempelvis på sygehuse, i hjemmeplejen, plejeboliger) samt i almen praksis og den øvrige praksissektor (eksempelvis psykologer og fysioterapeuter).
Den specialiserede indsats er målrettet patienter med komplekse palliative behov af en høj sværhedsgrad, og den foregår i regionerne (eksempelvis specialiserede enheder på hospitalerne eller på selvejende hospicer, som regionerne har overenskomst med).
Læs mere om palliation.
Ifølge Sundhedsstyrelsen bør alle med livstruende sygdom uanset diagnose og alder blive tilbudt palliation med udgangspunkt i den enkeltes behov og dennes pårørende.
Palliativ indsats isolerer sig ikke til én bestemt periode af behandlingsforløbet, men kan være relevant flere gange og på forskellige tidspunkter i forløbet. Det kræver, at sundhedspersonalet hver gang revurderer kravene til lindring og livskvalitet for den enkelte patient. Palliativ indsats er typisk inddelt i tre faser af behandlingsforløbet: tidlig, sen og terminal fase.
I den tidlige fase vil den lindrende indsats understøtte en livsforlængende behandling og kan vare op til flere år. Ved diagnosetidspunktet og den indledende behandling vil målet med den samlede indsats ofte være helbredelse.
I den sene fase vil den lindrende indsats fortsætte, mens den aktive sygdomsbehandling som regel er indstillet. Fasen kan vare op til flere måneder.
Den terminale fase varer dage til uger, og det er lægens vurdering, at patienten er døende uden mulighed for helbredelse.
Læs mere om faserne for palliativ indsats.
Vælg Klogts anbefaling
Undgå at patienter med livstruende sygdom oplever unødig lidelse ved at sikre tidlig og systematisk vurdering af deres palliative behov.
Sundhedsstyrelsen anbefaler, at behovet for palliativ indsats skal vurderes tidligt – gerne på diagnosetidspunktet – og systematisk ved brug af ens og validerede redskaber på tværs af sektorer og gentages ved behov.
Hvis behovet for en palliativ indsats ikke vurderes rettidigt, kan det medføre tabte muligheder for vigtig symptomlindring og anden hjælp. Dermed kan det forringe patienters livskvalitet samt lægge en unødig byrde på de pårørende.
På Vælg Klogts workshop, hvor palliationsanbefalingen blev udviklet, pegede læger og patienter på konkrete forslag til, hvordan sundhedsvæsenet sikrer tidlig og systematisk palliation.
Læs mere om baggrund for anbefalingen og mulige forslag til værktøjer og forbedringer på området.
