Læger, sygeplejersker og patienter: Bedre lindring fremfor behandling kan give en mere værdig afslutning

Kronikken blev bragt i Altinget 16. november 2023

Nye tal fra Dansk Palliativ Database slår endnu engang fast, at alt for mange patienter bliver for dårlige eller dør, inden de får tilbudt palliation, som de har behov for. Et alvorligt problem, som fik Rigsrevisionen til at rette skarp kritik af regionerne tilbage i 2020. Alligevel bliver patienter afvist, fordi der ikke er plads på de palliative afdelinger og hospices. I 2021 var det virkeligheden for cirka hver femte patient.

Samtidigt står vi med et blødende sundhedsvæsen, hvor der mangler personale og økonomi, men hvor patienter med alvorlig – og nogle gange endda terminal – sygdom til gengæld bruger tid på at fare til lægesamtaler, gennemgå omfattende undersøgelser og dyre behandlinger, der ikke har de ønskede udsigter.

Anbefalingen har fået massiv opbakning fra både patientforeninger og faggrupper, der ønsker handling, men den kan ikke stå alene.

Vi ved, at det palliative felt er komplekst og strækker sig over flere faggrupper, sektorer og patientgrupper. Men desto vigtigere er det at holde tungen lige i munden og få løftet de indsatser, der gør en verden til forskel for patienter og pårørende i en ekstrem svær tid.

Derfor, kære politikere: Kapaciteten skal udvides for den specialiserede palliation på de fagspecifikke afdelinger og hospices – vi kan ikke fortsætte med at afvise patienter i døren.

Samtidig skal der fokus på den – ofte oversete - basale palliation, som varetages på de øvrige hospitalsafdelinger, i kommunerne, af lægehusene og plejecentrene, og som kalder på flere kompetencer og systematiske arbejdsgange.

Palliation er vigtig omsorg og lindring

Som fagfolk og patientforeninger oplever vi, at døden i flere tilfælde bliver skubbet foran patienten, som noget vi ikke ønsker at tale om eller forholde os til. Det er langt mere behageligt at tilbyde behandling og tale om muligheder, særligt i en tid hvor vi kan trække mange forskellige varer ned fra hylden.

Ord som hospice og palliation kan være svære at få over læberne, når man sidder over for patienten, deres ægtefæller og børn. Det punkterer håbet om helbredelse, og døden rykker i den forstand nærmere. Men vi kan give patienten håbet om det gode liv med alvorlig sygdom.

Hvis ikke vi tør at tage dialogen om lindring fremfor behandling med vores patienter og deres pårørende, frarøver vi dem muligheden for en værdig afslutning med plads til at tage vigtige snakke og sågar at afklare praktiske forhold, der senere kan vise sig som uoverskuelige for de efterladte oveni deres tab.

Svingende kvalitet i kommunerne

Som samfund må vi indstille os på, at behovet for lindring vil være stødt stigende i fremtiden. I takt med at andelen af ældre vokser og behandlingsmulighederne bliver bedre, vil flere også leve længere med en eller flere sygdomme.

Hvis vi ikke for alvor får prioriteret de palliative indsatser, lades ældre borgere og patienter i stikken. Det halter i dag, hvor hjælpen til lindring afhænger af, hvor meget viden og kompetencer det enkelte lægehus, plejecenter og hospital har.

En åbenlys udfordring er, at opgaven med at sikre den rette palliative hjælp er delt over flere faggrupper. Praktiserende læger, sygeplejersker i kommunerne, SOSU-assistenter og hospitalspersonale bør alle spille en aktiv rolle i den basale palliative indsats. Faggrupper, der løfter meget forskelligartede opgaver for mange borgere, men som ofte mangler specifik viden om palliation, der gør dem i stand til at vurdere de konkrete behov.

På landets plejecentre og i hjemmeplejen er mange borgere desuden ofte overladt til vikarer, som ikke kender dem og ikke har forudsætningerne for at reagere på nye symptomer. Det skyldes især den enorme udfordring med at rekruttere og fastholde personale i ældreplejen. Og gode råd er dyre, når den praktiserende læge holder lukket efter klokken 16, i weekender og på helligdage. I stedet må personalet ty til vagtlæger, der heller ikke kender borgeren.

I en ny rundspørge blandt patientforeningerne under Danske Patienter peges der entydigt på, at fraværet af palliation har alvorlige konsekvenser for de enkelte patienter og deres pårørende. Familier lider under, at deres nærtstående ikke får den nødvendige hjælp til smerter og psykiske udfordringer såsom dødsangst og depression.

Mere viden og systematik

Det er dybt problematisk, at vi har klare anbefalinger fra myndighederne, og år efter år alligevel må konstatere, at de ikke bliver efterfulgt på grund af manglende kapacitet og kompetencer.

Dertil er der en åbenlys ulighed blandt patientgrupperne, der får tilbudt palliation, når kun 1 ud af 10 patienter i den specialiserede palliation har anden sygdom end kræft. For eksempel kan Parkinsons sygdom have et andet og mere uforudsigeligt forløb end en kræftsygdom, men behovet for at komme på hospice kan være lige stort.

Der findes gode og velafprøvede værktøjer til at afdække behovet for palliation i tide. Men det kræver, at de relevante medarbejdere i regioner og kommuner bliver klædt på til at bruge dem, og at det vigtige samarbejde mellem faggrupper og sektorer styrkes. Vi har brug for nogle faste arbejdsgange, hvor vi systematisk og løbende kan undersøge patienternes behov og reagere på dem.

Politikerne skal skabe rammerne for de kloge valg ved at prioritere de nødvendige ressourcer, som kan løfte den basale palliation og give patienterne lindring, dér hvor de er – det vil også aflaste de specialiserede enheder. Og lad os glæde os over den positive bivirkning, at de udsigtsløse behandlinger stoppes.